李燕：不怕死亡夺去生命只怕它夺去尊严

　　宋凤英每10分钟给李燕换个姿势，以致28年不能活动的李燕从未得过褥疮。李燕这些年来的治病和生活，完全靠父亲李荣和母亲宋凤英两个人1000多元的工资。尽管生活清贫，但是李燕的一切想法都可以照办，且远超出了物质范畴。春节前李燕在街上看到了小偷，让宋凤英过去提醒被偷的人，宋凤英一声大喝，吓得小偷调头就走。李燕为母亲感到自豪:“我的尊严都是妈妈给我的。”宋凤英的头发无论何时都梳得光滑，领口系一条黑色暗花丝巾。邻居们常见到宋凤英带女儿去逛街，推着轮椅去买重东西，然后把东西放在李燕脚边上推回来，还说“我买米买面都得靠女儿”。“在我的理想中，妈妈不再有能力照顾我的时候，我就安乐死。”

　　在媒体来到李燕家之前，李燕的家人对李燕为安乐死立法努力的事情毫不知情。“我不愿意让家人知道，怕他们伤心。”李燕曾经有过几次绝食自杀，最长的一次饿了4天，极度的痛苦和母亲的眼泪使她放弃了。“产生死的念头很容易，可是我没有选择死亡的权利和能力。”而这一次李燕为安乐死立法而努力，出乎所有人的意料，宋凤英居然支持李燕的做法。她说自己考虑得很现实。“因为如果有一天我死了，绝不可能有人像我那样照顾她。”李燕有一个农村表哥病重多年，失去母亲照料之后，很快死去，“听说他的肉都长到了土炕里，一身苍蝇”。这副黑色的画面一直折磨着母女二人。他们都明白，即使是受到照顾，也不过仅仅维持生命，像宋凤英那样给李燕体面和细致的呵护是不可能的。李燕说:“既然我是有尊严地活着，我也希望有尊严地死去。”

　　“我的脾气很大，经常为小事和妈妈吵架。”对于母亲，李燕的情感很复杂，有时候她颐指气使，有时候她又谨小慎微地观察母亲的喜怒哀乐。“有一次我用3个月完成了一幅画，送给了朋友，妈妈没说什么，可我觉得我伤害了她，我应该送的人是她。”母女之间细腻的情感交流是李燕最大的支柱。而李燕的父亲、哥哥和姨妈则完全持反对意见。父亲李荣说:“人家会以为我们对她不好。”30年前宋凤英已经有了2个儿子，在李荣的反对下生下了李燕。一辈子在工厂保卫科工作的李荣对于女儿的病出钱出力，内心里却始终与李燕有很深的隔阂。李燕说自己第一次产生想死的念头就是因为父亲，“10岁的一天我第一次生理期，爸爸走进来对我说，你可怎么办？”身体无力使李燕更加敏感:“除了妈妈，我从别人身上都找不到尊严，但我知道他们对我的忍耐也是一种爱。”

　　生的权利与死的权利

　　中午，炸带鱼和烤鸭让她吃下了大半碗饭。“好香！”李燕的声音很兴奋。现在李燕吃饭只能靠食物慢慢滑落食道，因为吞咽的肌肉越来越使不上劲。但她讨厌把死亡挂在嘴上，“我并不是一个消沉的人，破罐破摔，寻死觅活”。李燕认为活着应该坦然，“15岁之前，我太小了，不知道进行性肌营养不良症意味着什么，我每天都等待放学回来的孩子们，他们玩沙包的时候，我也慢慢挪过去试着抬手接住沙包。我每天都做梦，第二天一起床我就能站起来去接沙包了”。从15岁起，李燕从内心里放弃了治疗。“我从心里认可了自己的状态。我对这个世界，对每一个人，对我自己都产生了看法，不再抱着一个童话。好玩的是，我发现我居然这么热爱生活。”

　　李燕开始为自己设计服装，宋凤英还买回来几本服装设计、艺术画册让她参考。她画了许多画，“裁缝们都不会做”。宋凤英有点得意，“她设计了一个小披风，本来是柔软很多褶皱的，做出来成了将军魁梧型的”。她喜欢水手服那样的校服，还有粉红色旗袍和红色

高跟鞋。可是真正买来穿在身上，李燕发现自己的锁骨弯曲，不适合那些衣服，而脚完全没力气，穿上高跟鞋只能使脚腕被扭伤。宋凤英把高跟鞋的跟锯掉了照样给李燕穿。“我觉得没关系了，在被局限的范围内生活就可以。”宋凤英曾经抱着一丝希望让李燕练习气功。按照气功的理论，不能动弹的李燕，只要意念足够就可以痊愈。“我做不到，只是觉得母亲可怜。”但是练气功给李燕带来了一个追求者。“我没有爱上他，他不帅。但我知道这是唯一的一次，我当时已经幻想嫁给他了。”那男孩也是残疾，李燕的父母因为“太不现实”拒绝了两个人的交往。局限并没有击垮李燕。她说:“我知道我的情况还会坏下去。但我现在还是会对异性产生好感，还会指导妈妈搭配衣服。”

　　2003年宋凤英不顾家人反对，凑钱给李燕买了一台电脑。“听说电脑什么都能干，女儿有权利有台电脑。哪怕她学不会，把电脑砸了也没关系。”李燕嘴里叼着一根筷子，只用一天就学会了打字，后来又学会了用三个指关节控制鼠标。“没上网之前我主要用电脑画画，我觉得我是油画风格的，不知道怎么画着画着又往水墨上走了。”上网后，李燕有时会进残疾人联盟一类的论坛逛，“大家都是要求生存权利的。很多人为了治病筹集金钱和方法，我尽力帮助他们。我帮着找医生，也把自己一个月190块钱的低保金寄给他们。很多人鼓励我要身残志坚，要自强不息。我感谢他们的好意，可是我就是一个弱者，这是不可改变的事实。但弱者有弱者的追求和想法，这声音同样应该被听取”。李燕的思考基点是安乐死。她说:“也许我是最幸运的吧，能够用网络，朝着真正的梦想迈进。我已经运用了生的权利，现在我要争取死的权利。”她写了很多邮件，将自己研究出来的为安乐死立法的提案，附上自己的病情和对安乐死的向往发给媒体。她说:“死的权利和生的权利同等重要，有尊严地活着和有尊严地死去同等重要。”-

[上一页]　[1]　[2]